Por Sara Canino.
Durante mucho tiempo he sido solo madre de un niño con autismo, hasta que alguien se detuvo y me preguntó:
“¿Cómo estás tú?”
Fue una pregunta extraña, casi desconcertante. Tan poco habitual que, hasta ese momento, ni siquiera me había parado a pensar que, además de madre, también soy mujer.
He explicado informes, he buscado recursos, he concertado reuniones. He defendido diagnósticos, he solicitado recomendaciones médicas, he argumentado con leyes en la mano.
Pero pocas veces he hablado de cómo me he sentido yo.No como madre, sino como mujer.
Y como mujer me he sentido desbordada.
He vivido durante años en un estado de alerta permanente. No es solo el miedo a una llamada del colegio; es la sensación constante de que mi vida está suspendida. Que no puedo relajarme del todo, que no puedo planificar, que no puedo enfermar. Algo tan sencillo como pedir una cita médica para mí se convierte en un lujo. Mi tiempo dejó de ser mío hace mucho.
He sentido cómo mi identidad se reducía a la lucha. He dejado de ser muchas cosas que también soy: amiga, compañera, hija. Me convertí en gestora de informes, en mediadora con la administración, en estudiosa de leyes educativas, en investigadora de modelos que funcionan en otras comunidades. No porque quisiera, sino porque nadie parecía tener la urgencia que yo sentía en el cuerpo.
He sentido la soledad de las tardes después de las crisis. Porque el colegio termina, pero la desregulación no. Lo que allí se contiene, en casa explota. Y mientras otros hogares descansan, el mío sigue sosteniendo a un niño con autismo. Yo sigo sosteniendo.
Y luego están las noches.
Las noches interminables en las que él no duerme y, por tanto, yo tampoco. Noches en las que su mente no descansa y la mía permanece en vigilancia. Noches en las que el silencio de la casa no trae paz, sino tensión. Dormir a ratos. Despertar ante cualquier movimiento. Anticipar una crisis incluso en sueños.
El cansancio acumulado no es solo físico. Es mental. Es emocional. Es un agotamiento que se instala en los huesos y en la mirada. Hay días en los que me miro al espejo y apenas me reconozco. Porque sostener tanto durante tanto tiempo transforma.
He sentido agotamiento físico, pero sobre todo un desgaste emocional profundo. Vivir esperando que ocurra una desgracia rompe algo por dentro. Escuchar a tu hijo verbalizar que quiere hacerse daño no solo activa a la madre que protege; sacude a la mujer entera. Te quita el sueño. Te roba la paz.
También he sentido rabia. Rabia de que la solución parezca ser medicar para que encaje. Rabia de que tengamos que demostrar una y otra vez que el sufrimiento es real. Rabia de sentir que hay que esperar a tocar fondo para que alguien actúe. Y junto a la rabia, una determinación firme: no voy a apagar a mi hijo para que el sistema funcione más cómodo.
He tenido que aprender a ser fuerte cuando en realidad estaba cansada. He tenido que hablar con firmeza cuando por dentro estaba rota. He tenido que mantener la compostura en reuniones mientras mi cuerpo pedía llorar.
Pero también, como mujer, he descubierto una fuerza que no sabía que tenía. La capacidad de cuestionar, de proponer, de no conformarme. La convicción profunda de que la educación debe adaptarse a las personas y no al revés. La certeza de que defender la dignidad de mi hijo también es defender la mía.
No quiero vivir en estado de guerra permanente. No quiero que mi vida sea solo resistencia. Aspiro a algo tan simple como estabilidad, como tranquilidad, como normalidad. Aspiro a poder respirar sin miedo.
Esta lucha no solo habla de inclusión educativa. Habla de lo que le ocurre a una mujer cuando el sistema no está preparado para sostener la diferencia. Habla del desgaste invisible. Habla de la fuerza y también de la fragilidad.
Y, aun así, sigo aquí. No solo como madre de un niño con autismo. Como mujer.